A muchas de ustedes ni siquiera las he visto de frente, pero las he buscado todos los días. Las he buscado en Internet, en los parques y en los supermercados. Me he vuelto una experta en identificarlas.

Ustedes suelen estar exhaustas, son más fuertes de lo que hubieran deseado ser.

Sus palabras destilan experiencia, experiencia que han ganado con su mente y corazón. Son compasivas mas allá de las expectativas de este mundo. Ustedes son mis hermanas.

Si, tu y yo, amiga mía, somos hermanas en esta Fraternidad, una Fraternidad muy exclusiva. Somos muy especiales. Como otro tipo de Fraternidad exclusiva, fuimos escogidas para ser miembros. Algunas fuimos invitadas a unirnos inmediatamente, algunas después de meses e incluso años. Algunas incluso rechazamos la membresía, pero no fue posible.

Fuimos iniciadas en el consultorio de algún neurólogo o en la Unidad de cuidados intensivos para recién nacidos, en alguna sala de emergencia o durante algún ultrasonido. Fuimos iniciadas después de una sombría llamada telefónica, consultas, evaluaciones, pruebas de sangre, resonancias o alguna cirugía.

Todas nosotras tenemos algo en común. Alguna vez estuvimos bien. Estábamos embarazadas, tuvimos un bebé, amamantábamos un recién nacido, o jugábamos con un pequeñito de 2 o 3 años. Si por un momento todo estuvo bien. Después, así haya pasado en un instante, como suele suceder, o bien después de un proceso de semanas o meses, nuestra vida entera cambió. Algo no estuvo bien y nos convertimos en madres de niños especiales.

Estamos unidas, somos hermanas, sin importar la diversidad de la discapacidad de nuestros hijos. Algunos de nuestros hijos necesitaron quimioterapia, algunos respiradores artificiales. Algunos no pueden hablar, algunos no pueden caminar. Algunos tienen que utilizar tubos para comer. Algunos viven en su propio mundo. Nosotras no discriminamos a otras mamás de niños cuyas necesidades no sean tan *especiales* como las de los nuestros niños. Tenemos respeto mutuo y simpatía todas las mujeres que caminan con nuestros zapatos.

Nosotras somos conocedoras. Nos hemos educado por nosotros mismas con todo el material que hemos encontrado. Sabemos quien es el especialista en el campo. Conocemos a los neurólogos, los hospitales, las drogas maravillosas, los tratamientos.

Conocemos las pruebas que se deben de realizar, sabemos las enfermedades degenerativas y progresivas y detenemos el aliento cuando nuestros hijos son analizados para descartarlas. Sin una educación formal, nos hemos certificado en neurología, endocrinología y psiquiatría.

Hemos peleado con compañías de seguros, escuelas para conseguir lo que nuestros hijos requieren para sobrevivir y florecer. Nos hemos peleado con el Gobierno para poder obtener instrumentos especiales, salones especiales, integración escolar para nuestros hijos con parálisis cerebral. Hemos tenido que probar a las Compañías de Seguros la necesidad médica de terapia física y equipo adaptado para nuestros hijos con espina bífida. Hemos demandado autoridades municipales para lograr que nuestros hijos estén correctamente clasificados y recibir así una educación y evaluación de acuerdo a su diagnóstico.

Hemos aprendido a lidiar con el resto del mundo, aunque esto sea a veces caminar alejándose de él. Hemos tolerado desprecios en los supermercados durante los berrinches interminables apretando los dientes, cuando la persona atrás de nosotros, recomienda más disciplina para corregir el problema. Hemos tolerado sugerencias huecas y remedios caseros de extraños bien intencionados. Hemos tolerado los comentarios de mamás de niños sin necesidades especiales, quejarse de una varicela o de una infección de oídos.

Hemos aprendido que muchas de nuestras mejores amigas no pueden entender nuestra Fraternidad, y que muchas veces ni siquiera quieren intentarlo.

Tenemos muchas copias de Como escogió Dios a las madres especiales, La Madre especial etc. Y las tenemos a un lado de la cama para leerla en momentos difíciles.

Hemos batallado con celebraciones. Hemos encontrado la manera de llevar a nuestro niño con discapacidad a la puerta del vecino y pedir Halloween, y hemos ayudado a nuestro hijo sordomudo, a que con señas pida mi calaverita. Hemos aceptado que nuestro hijo con alteraciones sensoriales, nunca usará terciopelo y gasa en Navidad. Hemos pintado en la mente, series de luces y leños de una fogata, a nuestros hijos ciegos. Hemos hecho puré de Pavo en Acción de Gracias. Hemos comprado conejitos de chocolate blanco en Pascuas. Y mientras tanto hemos tratado de mantener un ambiente de fiesta par el resto de la familia.

Nos hemos despertado cada día, desde que esta jornada empezó, preguntándonos, como hemos hecho para llegar hasta acá, y nos acostamos sin saber como lo logramos otra vez.

Pero nosotras, hermanas, mantenemos la fe siempre. Nunca dejamos de creer. Nuestro Amor por nuestros hijos especiales y nuestra fe en todo lo que alcanzarán, no tiene límites. Los soñamos metiendo goles y carreras. Los visualizamos corriendo en maratones. Los soñamos plantando flores en nuestro jardín, cabalgando un caballo, y derribando árboles. Escuchamos sus angélicas voces cantando villancicos navideños. Podemos ver sus caballetes con colores maravillosos y sus dedos desplazarse sobre el piano en un concierto. Nos emociona ver la gracia de sus piruetas. Nosotras NUNCA, nunca dejamos de creer en todo lo que ellos pueden alcanzar en este mundo.

Pero mientras tanto, mis hermanas, la cosa más importante que hacemos, es tomar fuertemente sus manitas y junto a las nuestras, mamás e hijos especiales unidos para alcanzar las estrellas.

Tomado de www.sms.org.mx